SMA女童為何跨海就醫？ 罕病基金會點出兩大困境
罕見疾病脊髓性肌萎縮症（SMA）女童小沂赴中國大陸就醫，引發社會媒體及大眾關切，罕病基金會晚間發出聲明，強調該事件凸顯近六年來，罕病新藥給付條件失衡，且執行率極低，已無法使大部分迫切需要及長期用藥的罕病病友得到適當治療。
https://udn.com/news/story/7266/6915620
中國宣傳救台灣漸凍女童 健保署與藥廠議價盼點頭擴至5成可用
罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱「漸凍症」）的女童小沂，因為在台使用新藥打四針要價新台幣近千萬元，轉向中國求助，自費僅約60萬元，病友疾呼健保擴大給付，衛福部健保署今(16日)日下午與3家藥廠協商，已提出方案，請廠商帶回與總部溝通藥價，希望本週四回覆，若同意的話，後續經專家會議、共擬會議通過，即可納入健保，預估受益人數由目前的1成上升至5成。
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4187040